La pequeña nació con el corazón fuera de la caja
torácica y los intestinos fuera del abdomen.
"Además del corazón y los
intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma,
tampoco parte de los huesos del pecho", le dice a BBC Mundo Dari Borun en
una entrevista telefónica desde su residencia en Hollywood, en el sur de
Florida.
La
rara enfermedad se llama Pentalogía de Cantrell y afecta a 5,5 bebés por cada
millón de nacimientos.
Quienes sufren esta condición ven cómo
los órganos vitales se desarollan fuera de las partes correspondientes en un
cuerpo sano.
La severidad del trastorno varía de
caso a caso.
"También nació con transposición de las
venas de los pulmones, lo que quiere decir que esas venas son demasiado grandes
y generan una hipertensión coronaria.
"Cuando tenía cuatro meses le
hicieron una cirugía para tratar de arreglar el problema pero
desafortunadamente no fue exitosa", agrega la madre.
A Virsaviya, que hoy tiene 6 años y medio, se le
puede ver el corazón latiendo fuera del abdomen, cubierto por una fina capa de
piel.
Al no estar protegido adecuadamente, cualquier
pequeño bache o caída puede causarle un daño significativo.
Una gripa o una fiebre también puede producirle un
estado de shock que requiere atención médica inmediata.
De Rusia a EE.UU.
Virsaviya y Dari son originarias de la ciudad de
Novorossiysk, en el suroeste de Rusia.
Llegaron a Boston, Estados Unidos, aproximadamente
hace nueve meses. Y luego, viajaron al sur de Florida para establecer su
residencia allí.
"Vinimos inicialmente a Boston porque los
médicos rusos dijeron que no podían operar a Virsaviya debido a su
hipertensión", señala Borun.
"Aseguraron que
sería demasiado riesgoso para ella y que podría morir casi con un 100% de
probabilidad", indica la madre soltera de 26 años.
"Yo
había mandado los resultados y las fotos de Virsaviya a muchos doctores en
muchos países y sólo el Hospital Infantil de Boston aceptó verla".
Después
de casi dos semanas bajo la supervisión del equipo médico del hospital de
Boston, la conclusión fue la misma: el riesgo de operar a Virsaviya era muy
alto debido a su alta presión en la arteria pulmonar. Fuente BBC
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